Kiki, hijo de Carina Morillo, en el taller de oficios "Estampados Brincar"

Kiki, hijo de Carina Morillo, en el taller de oficios “Estampados Brincar”

Este mes la editorial de una de las revistas científicas más importantes del mundo, Lancet Neurology, estuvo dedicada al costo del tratamiento de los trastornos del espectro autista. Aquí les dejamos un resumen.

Las personas con autismo suelen recibir atención insuficiente. No solo son insuficientes los accesos a tratamientos y apoyos requeridos, también es deficiente el nivel de evidencia científica que apoya las intervenciones que se utilizan habitualmente. Un reporte publicado de enero del 2017 del National Autism Project (The Autism Dividend: Reaping the Rewards of Better Investment) muestra cuan deficiente es la atención para las personas con autismo en Inglaterra. Se requieren más fondos y más investigación para determinar cuáles son las intervenciones realmente efectivas en TEA.

Más de 600 000 personas en UK y más de 3.5 millones en USA se encuentran en el espectro autista. Se calcula un costo anual de £32 billones en UK y US$236 billones en USA. En el caso de los niños los principales costos están representados por la educación y para los adultos la pérdida de productividad y la residencia. Este informe se desarrolló bajo una búsqueda exhaustiva de información durante un periodo de 3 años y se llama “Los dividendos del autismo” porque su potencial radica en poder ahorrar dinero al utilizar las aproximaciones más efectivas en TEA.

Las recomendaciones incluyen la necesidad de un diagnóstico temprano, uso de terapias que hayan demostrado efectividad, implementar planes de transición a la vida adulta, la necesidad de trabajo coordinado entre escuela, servicios sociales y equipo sanitario. También mencionan la importancia de desmitificar el autismo y realizar campañas para poder generar un mejor acceso a la salud, educación y empleo. Un hallazgo clave es la escaza o nula evidencia que existe para la mayoría de las intervenciones y la necesidad de gastar más dinero en investigación . En UK se invierten solo £6 por año por persona con TEA, lo que contrasta con los £220 que se utilizan en investigación por persona con cáncer.

El reporte menciona 4 aspectos importantes a destacar:

  • La individualidad de cada caso
  • El balance que se requiere entre apoyos y autonomía
  • La dificultad en el acceso a los servicios y oportunidades
  • Las necesidades de apoyo se mantienen en todas las etapas de la vida

Se requieren investigaciones de calidad con un seguimiento y un número adecuado de participantes. Además, los datos deben poder ser trasladados a poblaciones de diferentes regiones y otra dificultad que debe solucionarse es que no existen standards de resultados medibles que se utilicen en forma generalizada.

En lo que queda del 2017 el National Autism Project planifica usar este reporte para poder generar más concientización y mayores donaciones. Sin embargo, este proyecto finaliza en el 2018 y si se quiere generar un verdadero cambio no hay que dejar pasar el momento. La combinación de los altos costos y la falta de evidencia hace que, como está planteado hoy el tratamiento del autismo sea insostenible.

 

Modificado de  Investing in autism: better evidence for better care. Editorial The Lancet Neurology.  Volume 16, No. 4, p251, April 2017