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Compartimos la respuesta del Dr. Sebastián Cuckier a nuestras preguntas: ¿Por qué pensas que el Síndrome de Asperger sigue manteniendo una propia identidad a pesar de estar dentro de lo que hoy decimos TEA? ¿Consideras que realmente es una categoría diferente a pesar de coincidir en los criterios diagnósticos?
¿Que opinas sobre las campañas para cambiar la palabra “trastorno” por “condición”?
Creo que las dos preguntas están relacionadas.
En relación a la segunda pregunta, por un lado creo que el término “trastorno” remite a un campo semántico de algo “roto” o “mal puesto”, lo que le da, por un lado, un significado “descalificador” o peyorativo, y por otro, un significado de una lesión específica y definida que lo cause -no la hay.
El término “condición“, deja lugar a que aquello definido como tal, abarque “diferencias” (que pueden ser negativas, pero también positivas para el funcionamiento del individuo en una comunidad) junto con “discapacidades”, definidas como áreas en las que se requieren apoyos específicos para los que integren la “categoría”. Estos requerimientos de apoyo específico (o sea, no los apoyos más típicos que todos requieren) que caracterizan a las “discapacidades”, hablan de que las condiciones que los requieren están definidas por la relación entre características de la persona y la forma de organización de su comunidad; y no de algo “mal puesto” en la persona. Y de hecho, para obtener un diagnóstico psiquiátrico, cualquiera sea, es necesario por definición, que la persona diagnosticada necesite un apoyo específico, por tener un desafío funcional o un malestar significativo.
Esto se relaciona entonces con la primer pregunta; la de categorizar a alguien como con Asperger vs con un subtipo de TEA (un subtipo con un desarrollo del caudal de lenguaje y aprendizaje similar al promedio). Digo que se relaciona con lo anterior porque cualquier persona en el espectro -y no solo los que tienen diagnóstico de Asperger- requiere ser comprendido como con “diferencias” en los estilos de aprendizaje, percepción, interacción, intereses, etc., y con determinadas “discapacidades” en términos de requerir apoyos específicos para desenvolverse en sus comunidades.
En relación con esto, creo que la continuación del uso del término Asperger podría tener que ver con que ese nombre mantiene, desde el inicio, desde Hans Asperger, la connotación de “diferencia” (positiva o no en contextos particulares); más allá de que el requerimiento de apoyo específico debe estar presente para cumplir los criterios diagnósticos -sea para disminuir el sufrimiento o para mejorar una función que presenta desafíos en una comunidad particular-. Mientras que el término “autismo” fue perdiendo -o nunca tuvo- esa connotación de “diferente” o “neuro-diverso” sino que quedó pegado a una connotación de “déficit” o discapacidad exclusivamente. Desde el punto de vista clínico, creo que es un tema que no está cerrado tampoco. Hay un debate muy interesante y crudo sobre el tema “trastorno” vs “condición” vs “discapacidad y diferencia” y “Asperger” vs TEA que recomiendo mucho leer, sobre todo la parte de Simón Barón Cohen -que retomó el tema en el último IMFAR-.
Les dejo el link  http://www.theneurotypical.com/autism_difference_or_disorder.html para los que leen inglés (si alguien se anima a traducirlo sería genial!).

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Agradecemos al Dr. Sebastián Cuckier por responder nuestras preguntas