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No lo sé. Dicen que no hay dos niños con autismo iguales así que no puedo generalizar. Pero si se cómo es ser madre de Manu: AGOTADOR

Soy madre de 3 hijos. Manu es el mayor y tiene diagnóstico de autismo.

Es tan pero tan fácil ser madre de un niño neurotipico, no se imaginan cuánto. Las pocas veces que salimos con nuestros otros hijos sin Manu con mi marido no dejamos de sorprendernos: juegan solos entre ellos, van a hacer algún mini mandado, se hacen amigos en cualquier lado. Mientras tanto nosotros los miramos con una mezcla de fascinación y sorpresa.

Con Manu nunca se puede bajar la guardia, estamos en alerta constante, 10 minutos de silencio pueden significar la pared de mi comedor escrita con tinta indeleble, un parlante que vuela 13 pisos en caída libre, una docena de huevos rotos en la cocina, un Ipad estrellado, un baño inundado y podría seguir creo que durante 10 hojas más.

Manu no sabe jugar, entonces suele aburrirse. Cuando se aburre se desregula, se angustia, llora y muchas veces agrede físicamente a su hermano menor.

Debido a sus dificultades conductuales no hay muchas personas que puedan cuidarlo. Su niñera y su abuela son grandes excepciones. Pero no tenemos muchas más alternativas. A veces se me parte el alma cuando algunos amigos o familia se llevan a mis otros dos hijos a pasear y lo dejan a Manu. Sin embargo, es absolutamente comprensible que no sepan cómo manejarlo. Muchas veces nosotros no sabemos cómo hacerlo.

Hacer alguna actividad con el también suele ser muy difícil: las reuniones sociales pueden terminar en una catástrofe, ir a un restaurant, a un club o simplemente a la casa de amigos muchas veces es prácticamente imposible. Hace años que deje de llevarlo a los cumpleaños excepto que sean al aire libre. No tolera sentado más de 10 minutos con lo cual ir a un cine o teatro es un enorme desafío.

Las vacaciones son casi una odisea, los aviones, las esperas en las aduanas. Los nuevos lugares. Nada es fácil con él. No hay playa escondida, hotel con actividad para niños, lago en el Sur que lo pueda contener. Manu necesita supervisión constante las 24 horas, 7 días a la semana. Y eso repito es AGOTADOR.

Durante el ciclo lectivo Manu va a la escuela, 8 horas diarias … las únicas 8 horas en las que bajo la guardia…bueno relativamente porque cada vez que suena el teléfono estoy siempre a la espera de ver en el identificador la palabra “colegio” y lo que eso significa: algún nuevo problema en puerta. Volvamos a mis 8 horas de descanso, lamentablemente coinciden con mis 8 horas de trabajo rentado que por supuesto debo mantener si quiero seguir teniendo terapias, niñeras, escuela, etc.

Pero hay cansancios que no dependen de Manu, al menos directamente, podemos mencionar el capítulo terapeuta recién recibidas que cobra doble o triple la hora …no se sabe bien porque y que cuando le reclamas te dice “Igual lo paga la obra social” …o profesores de educación física que te salen con $1000 pesos la clase sin que se les mueva un musculo de la cara. Uno de ellos me dijo una vez “Es que vos sabes lo difícil que es trabajar con chicos asi” “-Y si, imagínate trabajo con él hace 10 años y nadie me paga por eso, no tengo francos, vacaciones ni reemplazos”, le contesté.

Me agota el negocio de la discapacidad. De aquellos que se aprovechan de padres desesperados que necesitan ayuda para sus hijos y sacan de sus bolsillos dinero que no tienen con tal de continuar las terapias.

Me agotan la obra social, las coberturas médicas, los reintegros. Todos los años cada 6 meses hace 10 años me hacen presentar nuevamente todos los papeles original y fotocopia. Luego vienen 2 meses de prender velas a algún Santo para que me aprueben las terapias (que hace como mínimo 3 años son las mismas). Siempre algo queda afuera: no entendes bien por qué. La ley dice X pero te reintegran X menos el 15% … y al final siempre terminas aceptando porque preferís eso antes que nada. Mes tras mes tengo que ir, personalmente, (como si tuviésemos mucho tiempo libre) a llevar las facturas para poder cobrar los reintegros: “Esta no tiene el CUIL del niño” “Esta le falta el sello del profesional”. Y así, en silencio, voy y vengo con las facturas, varias veces hasta que finalmente las aceptan.

A los profesionales siempre les pago en término, aunque tenga que pedir prestado.

Nunca espero que me reintegre la OS. Yo también soy profesional de la salud y entiendo que las cuentas vencen los primeros 10 días de cada mes y que no está bien que ellos paguen los platos rotos…. Entonces los terminó pagando yo.

Me agotan las escuelas que te niegan vacantes porque no saben qué hacer con los chicos con dificultades. Incluso las mas “progres” e “integradoras”… con chicos de alto funcionamiento van perfecto, salen en la tapa de los diarios como ejemplo…pero qué pasa con el resto?. Es comprensible que un niño que pega a su maestra o compañeros, que tira las cosas al piso, que hace enchastres en el baño que requiere acompañante permanente sea difícil de manejar. Pero si ellos que son especialistas en educación no pueden: ¿que creen que ganan diciéndomelo a mí? ¿Cuál es el objetivo final? ¿Quieren que lo saque de la escuela? ¿Creen que estar en mi casa sin escolaridad es lo mejor para él? Seguramente no, pero obviamente en el fondo a ellos no les importa que es lo mejor para mi hijo, sino que es lo más fácil para ellos. Pero si tan solo lo dirían frontalmente. Como no es fácil que te echen de un colegio por tener una discapacidad, sin salir en la tapa de los diarios, hacen mil malabares para que vos decidas alejarte. Y algunas de esas actitudes son francamente crueles.

Me agota la sociedad que te juzga, te mira “raro” en la plaza, en el supermercado, en la playa. Con esa mezcla de lastima y vergüenza. Algunos piensan que es un niño malcriado, otros que soy una madre exagerada, que no es tan difícil. Hace pocos días simplemente colapsé y me puse a llorar al lado de Manu que gritaba y se golpeaba la cabeza en una crisis mientras esperaba a su papá en Aeropuerto. Estaba con mis 3 hijos, entre cientos de personas: lloraba mas yo que él,  de impotencia, por no poder ayudarlo, por haber ido hasta ahí, por no haber sido más precavida, por no ser lo suficientemente buena madre. Lloraba por mis otros hijos que me miraban en silencio, por exponerlos. Lloraba por cansancio.

Me agota tener que explicar a cada rato que es el autismo, tener que concientizar, pelear por sus derechos, trabajar incansablemente por su futuro.

Yo no soy materialista, me gusta vivir bien por supuesto, pero no encuentro mucho valor en el dinero. Sin embargo, desde que soy madre de Manu, siento que debo trabajar el triple porque necesitamos dinero, y mucho, para poder garantizarle un futuro.  Mis padres me mantuvieron, completa o parcialmente, hasta aproximadamente los 25 años. Cuantos años tiene por delante Manu: 80? ¿Cuánto gasta por mes un adulto promedio entre casa, alimentos, cobertura médica, actividades? ¿Y cuanto se sumaría si y ese adulto requiere supervisión constante? ¿45 mil pesos por mes (30 mil dólares por año)? Eso me da un total de 2.400.000 dólares …. Eso debe juntar para morirme tranquila… me agota pensar que no voy a poder llegar nunca a esa cifra. Me agota que el dinero haya empezado a ser importante para mi.

Sin embargo, cuando llega el final del día y siento que no puedo más, que finalmente me voy a dar por vencida, lo miro sonreír, lo siento abrazarme, lo escucho cantar y todo vuelve a tener sentido. Y otra vez soy la mujer más fuerte del mundo preparada para batallar contra viento y marea por lo único que realmente importa: la felicidad de mi hijo.

 

Celica Ysrraelit